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生命末期患者临终梦境与愿景研究进展

生命末期患者临终梦境与愿景研究进展* 作者:尹媛妮,张婷婷,邱芳,刘梦婕(图略)

摘要:通过对国内外生命末期患者临终梦境与愿景的相关概念、内涵、现状、影响、识别的困难与挑战等方面进行综述,为我国生命末期患者临终梦境与愿景相关研究的开展提供参考。临终梦境与愿景是生命末期患者的主观体验,对患者及其家属有深远的意义。由于我国安宁疗护处于初始阶段,关于生命末期患者临终前经历的研究较少,相关人员专业认知度不高。故建议加强专业培训和宣传,重视生命末期患者心理护理和人文关怀,以保证我国安宁疗护的可持续发展。关键词:生命末期患者,临终梦境与愿景,临终现象,安宁疗护 生命末期患者是指在目前医疗条件下疾病无法治愈、且死亡不可避免,生命预后通常不超过 6 个月的患者[1-2]。研究表明,生命末期患者通常在死亡前会经历一种临终体验,主要以已故亲人为特征,发生在睡眠或清醒时,这种个体的主观体验被称为临终梦境与愿景 (end-of-life dreamsand visions,ELDVs)[3-7]。以往 ELDVs 被视为精神混乱状态,如精神错乱或谵妄、痴呆,不少学者认为其没有研究价值。因此,生命末期患者由于可能担心被嘲笑或指责,不愿意与家人或医护人员共享自己所经历的 ELDVs[8-9]。然而,目前大量研究认为,ELDVs 是自然死亡过程中的一部分,对于接受安宁疗护服务的患者和家属有一定的积极影响,能够让患者正确认识死亡,减少死亡恐惧和焦虑;并且能够帮助医护抚慰患者家属的丧亲之痛,对于病患双方都有正向引导的临床意义[10-11]。国外对生命末期患者 ELDVs 进行了一定研究,而国内的关注及研究较少,导致多数患者的 ELDVs 被忽视。本研究从生命末期患者 ELDVs 的相关概念、内涵、现状、影响及研究、进展等方面进行综述,旨在促进我国生命末期患者 ELDVs 相关研究的开展,为生命末期患者临终照护提供参考。 1.ELDVs的相关概念 ELDVs 研究起源 于 20 世 纪 20 年代 ,英国学 者 Barrett 在 1926 年发现临终体验在生命末期患者中广泛存在[12]。2005 年 Ethier[13] 认 为 ELDVs 是与死亡相关的感官体验。2012 年 ,Lawrence 等[14] 认为 ELDVs 的定义是,不仅看到已故的朋友或亲戚,而且听到或感觉到他们的存在;患者通过非语言行为感知,如有意伸出手去接触房间中看不见的物体或人。2014 年,美国纽约 Buffalo 临终关怀与姑息治 疗研究中心的 Grant 等[7] 通过前期研究将 ELDVs 定义为生命末期患者在临终前的数小时、数天、数周,甚至数月时间经历的主观精神和感觉体验活动,通常包括看到或感觉到已故亲人的存在,包括临终梦境和临终愿景两个部分。目前,国内外学者对于 ELDVs 的操作性定义尚未达成共识。 2.ELDVs的内涵ELDVs 的内容形式是丰富多样的,死亡亲属、朋友、宠物或与宗教相关人物的出现是生命末期患者的主要体验,其中最常见的是患者在梦境中将死去的亲人想象为引领他们走向死亡的信使,并且保证他们死后不会孤独。这些内容的核心是患者知道自己即将离世,通过 ELDVs 能减少死亡恐惧,得到安宁。目前,ELDVs 主要有临终梦境和临终愿景两种形式。临终梦境指“患者睡眠时发生的一系列想法、图像、情绪和经历”,临终愿景则是“患者在清醒状态下的感知(包括视觉和其他感官体验)”[11],具体内涵如下。2.1 临终梦境 2.1.1 与逝去的亲人团聚 研究显示,患者在梦中常与逝去的亲人一起散步、吃早餐、打牌、玩游戏,和他们一起重温既往的日常生活[7]。例如,患者梦见在他幼年时就已经离世的母亲,甚至闻到她的香水味,听到她用温柔的声音说“我爱你”。 2.1.2 准备去某个地方 在梦境中,患者似乎准备去某个地方,但通常不知道明确的目的地;可能无法描述他们要去哪里,但主观感觉很舒适[15]。调查显示,12% 的目的地会是一个美丽的地方或花园,花园里充满了芬芳的鲜花,美好的音乐和奇妙的生物[16]。 2.1.3 爱人在等待 临终梦境中存在生命末期患者需要社会支持的象征,患者常常梦到死去的朋友和亲戚在等待或寻找他们。如患者说梦见自己在楼顶,而她死去的丈夫在楼下“等待”着她。这些死去的朋友和家人的存在主要是作为患者的精神支持和安慰。然而,也有一些患者表示他们还没有做好死亡的准备,梦到爱人的等待让他们感到痛苦。 2.1.4 痛苦的经历 患者经历的所有梦境并非都是令人舒适的,也有关于痛苦的梦境的报道,其中一些梦境重演了患者之前的痛苦生活经历。例如,有患者梦见自己童年遭受虐待的经历,家庭关系不和睦,工作令人痛苦、焦虑,或是被绑架。这类梦境一般为回忆过去与朋友或家人的消极经历,往往是令人痛苦的。 2.1.5 未了的心愿 患者梦境的内容还有可能是患者害怕再也无法完成的自认为需要完成的事情。例如,一位母亲可能梦见让孩子们做好上学准备,督促完成作业,以及其他应尽的责任。2.2 临终愿景 2.2.1 看到已故的亲人 患者在清醒的状态下说自己看到已故的亲人出现在房间的角落里,天花板上,或者站在门口,坐在床头床尾,或出现在窗外,然而房间里的其他人(如家属、医护人员等)却看不见。在这期间,患者通常会注视着一个地方,对他们微笑,用手指指向他们,伸出双手,甚至还会与他们进行对话[17-18]。当患者被问及“你在和谁说话”时,他们可能会回答:我在和我的姐姐(已故)说话,她在这儿,并指向房间的角落。也有研究表示,除了患者之外,房间里还有其他人看到患者的临终愿景,称为“共同愿景”,这种情况极为罕见。 2.2.2 看到宗教人物或爱宠 除已故亲友外,患者所能看见的还可能是宗教人物(例如,基督徒可能会看到耶稣,天主教可能会看见天使)和已故的宠物。临终愿景可能会在几天出现一次或定期出现,一次持续几分钟甚至几个小时,这通常被视为患者死亡临近的标志[19]。3.ELDVs的国外研究现状、影响及识别3.1 ELDVs的研究现状 目前对于 ELDVs 的研究主要集中在国外,如加拿大、澳大利亚、美国、爱尔兰、意大利、瑞典、巴西、印度和日本等。各国的研究中有关于患者本人、家庭照顾者、医务人员、疗养院工作人员、安宁疗护志愿者等不同人群对于 ELDVs 的经历。例如,Morita 等[20] 和 Grant 等[21] 发现,在家庭照顾者的报告中患者 ELDVs 的发生率为 39%~40%。Kellehear 等[22] 的研究发现,家庭照顾者描述在患者ELDVs 经历中,临终梦境和临终愿景两种形式的发生率相对平均,各约 50%。Moore 等[23]、Nyblom 等[24] 研究发现,安宁疗护护士报告患者 ELDVs 的发生率 在 46%~ 83%。患者经常经历已故的亲人或宗教人物在梦境中引领他们走向天堂[25]。不同国家的研究显示,63%~88% 的生命末期患者至少亲身经历过一次 ELDVs,其中近一半的 ELDVs发生在睡眠时,16% 发生在清醒时,39% 表示两种情景都经历过[4-5,10,24]。也有安宁疗护志愿者和养老院工作人员表示自己在照护患者时,目睹了患者在与看不见的人沟通交流,并伴有肢体语言[26-27]。国内学者毛伯根等[28] 研究发现,癌症患者临终机体应激现象包括梦见去世亲友。结合上述研究可以发现,ELDVs 是一种常见的临终现象,甚至可以认为 ELDVs 是自然死亡过程中的一部分。但不管是患者、家属或是医务人员都认为 ELDVs 是一个难以讨论的话题,这可能也是我国缺少 ELDVs 相关研究的原因。 3.2 ELDVs的影响 ELDVs 不仅对生命末期患者有影响,而且对家庭照顾者、医务人员、疗养院工作人员、安宁疗护志愿者等都有相当深远的影响。ELDVs 通常会给生命末期患者带来平静、平和、喜悦、可接受的感觉,可以建立其与逝去亲人的联系。ELDVs 也被广泛认为是临终者的安慰、支持、宽慰和陪伴的来源。Fenwick 等[29] 研究发现,体验过 ELDVs的患者中,33% 的人感到安慰和安心,51% 的人很高兴能够再次看到已故的亲人。Janssen[30] 认为已故亲人的“探望”也会减少患者对死亡的恐惧,有助于其平静地接受死亡。Levy 等[31] 调查了生命末期患者的创伤后成长情况,研究者将创伤后成长描述为“通过积极的心理变化克服极具挑战性、压力或创伤事件的能力,如接受自己的死亡和濒死的消息”。与没有经历过任何 ELDVs 的患者相比,经历过的患者在创伤后生长量表上的得分更高,表明 ELDVs可能有助于在临终前获得积极的心理结果。研究发现,ELDVs 还有助于丧亲家属接受丧亲结局,降低家属发生哀伤延长的概率,为其提供情感支持,顺利度过居丧期,尽快适应亲人去世的生活,缩短悲伤过程[32]。虽然大多数 ELDVs对生命末期患者来说都是积极的,但有些人在临终时确实会经历痛苦或可怕的梦境和愿景。例如,在 Nosek 等[5] 的研究中发现,ELDVs 会重演患者以前的痛苦生活经历或者窘境。 3.3 ELDVs的识别 目前,国内外暂无标准化的工具来测量 ELDVs,研究者多采用面对面深入访谈的方式对患者、家属或安宁疗护多学科团队工作者进行质性研究,以了解患者的 ELDVs体验。部分研究者采用自定义的简易描述工具进行调查[11],常见问题有:(1)患者是否经历了 ELDVs(发生,未发生,或不确定); (2)ELDVs 的发生时间(清醒、睡着或两者都有);(3)ELDVs 体验提供的感知舒适程度(根据 Likert 5 级评分,从“非常同意”到“非常不同意”)。为了提高医疗保健专业人员和安宁疗护志愿者在工作中识别、 应对临终现象的能力 , 2022 年加拿大学 者Claxton-Oldfield 等[33] 开发了应对不寻常临终经历量表(coping with unusual end-of-life experiences scale,CUEES),该量表共 25 个条目,用于调查参与者在安宁疗护志愿工作中,遇到 ELDVs 时的知识、舒适度、应对准备程度、信念和信心。采用 Likert 7 级评分,从“非常同意”到“非常不同意”表示对每一个条目的同意程度。国内研究学者可参考 CUEES,编制符合我国国情的 ELDVs 知识量表,提高医疗保健人员的 ELDVs 知识和安宁疗护服务能力。 4.ELDVs识别的困难与挑战4.1 生命末期患者无法主动谈论 ELDVs 是许多国家和地区生命末期患者的常见经历,但是由于缺乏与患者的临终沟通,ELDVs 的真实发生频率可能被低估。研究发现,在濒死期只有 10% 的人会有一过性的意识清醒,来讲述他的感知体验[6]。因此,大多数生命末期患者无法告诉任何人他们在死前看到了谁或看到了什么。ELDVs 报告率较低的另一个原因是,生命末期患者因为害怕被嘲笑,不愿意谈论“看到”已故的亲戚和朋友;或者认为自己的经历只会被视为一场梦或幻觉[19],不愿主动谈论 ELDVs 经历。 4.2 医务人员专业认知度不高 缺乏对 ELDVs 的认知和专业培训是生命末期患 者ELDVs 的内涵和存在意义无法识别的另一个重要因素。正如 Fenwick 等[3] 所指出的,许多医护人员、安宁疗护服务从业者“没有接受过能够帮助他们认识 ELDVs 和如何正确处理 ELDVs 产生的治疗护理难题的专业培训”。影响医护人员认识到 ELDVs 重要性的其他原因包括谈论死亡话题的避讳,工作时间充实而没有时间与患者谈论他们的 ELDVs 经历等[34]。

4.3 缺乏有效的临终沟通 有效的临终沟通可减轻患者负性情绪, 并为患者提供表达临终意愿的机会, 还可以减少患者在生命末期接受过度的生命支持治疗, 提高患者生活质量, 增加患者满意度, 改善家属丧亲结局[35]。讨论内容主要包括疾病状况、治疗选择及死亡偏好,包括是否接受心肺复苏、安宁疗护、生命支持治疗措施及接受照护的地点等,大部分的临终沟通内容未完全涉及患者的心理及灵性需求[36]。ELDVs 属于生命末期患者心理、灵性范畴,灵性需求未得到良好识别会影响患者关于 ELDVs 内容的沟通。缺少 ELDVs 沟通还有可能是因为包括医生和护士在内的大部分医疗专业人员都不具备这种主动沟通意识,或认为这是“分外事”,因此很少询问生命末期患者在临终前的经历。例如,在Brayne 等[37] 的研究中发现疗养院医护人员表示不愿意与同事谈论 ELDVs,因为不想被贴上“人格奇怪”的标签。 5.启示与建议5.1 加强专业培训,提高医务人员对ELDVs的认知 ELDVs 存在许多可能的医学解释。例如,ELDVs 会被认为是由于大脑缺氧导致的幻觉、大脑死亡的象征,或是止痛药或镇静剂引起的幻觉。研究发现,没有服用止痛药或任何药物的人都会报告死者亲属和朋友的 ELDVs,接受大剂量止痛药反而会抑制 ELDVs 的可能性[38]。也有人认为 ELDVs 是由妄想状态如谵妄、高热或痴呆引起的幻觉。妄想状态或止痛药物引起的幻觉通常包括恶意、不合逻辑的东西。而 ELDVs 通常会给生命末期患者带来平静、平和、喜悦、可接受的感觉,是患者得到安慰、支持、宽慰和陪伴的来源。研究显示,一项关于临终关怀志愿者的培训项目已经证明了开展 ELDVs 专业培训的有效性[33]。加强专业培训,提高医务人员认知和判断能力,不仅可以更好地报告 ELDVs,还可以帮助患者和照顾者识别和处理ELDVs。 5.2 促进有效的ELDVs沟通 受传统生死观的影响,多数人对死亡采取否定、回避的消极态度,大多数生命末期患者无法告诉任何人他们梦到或者看到了已经去世的人,怕被认为不吉利。此时,医疗专业人员应多主动询问生命末期患者在临终前的经历。研究显示,由医护人员、患者及家属共同参与的家庭会议为实现医护人员、患者和家属之间的有效沟通提供了一个良好的机会,帮助医护人员有效评估患者及其家属的需求,给予相应的情感支持[39]。Scheunemann 等[40] 研究发现 在美国超过 88% 的家庭会议未完全涉及患者对情绪、灵性的需求。建议医护人员、心理治疗师及社会工作者等提前设计家庭会议的沟通内容及组织形式,适当开启死亡话题和临终前经历的讨论,以便达到更好的沟通效果。 5.3 重视生命末期患者心理护理和人文关怀 疾病发展到终末期,传统的生物医学模式已不能满足人们对生命意义的理解,更为突出的是心理、社会、灵性的人文需求。ELDVs 的心理学解释归因于末期患者的一种期望和希望。患者害怕、担忧 ELDVs 经历不能被家人、医务人员等接受,从而产生抑郁、焦虑、孤独感等心理症状。这些心理痛苦通常与躯体痛苦同时存在,且多数与死亡相关联。在末期患者安宁疗护中,志愿者、照顾者、社会工作者、疗养院工作人员等应该积极参与识别、抚慰患者的心理、灵性需求,评估患者的心理困扰,制订合适的心理疗法,从而从认知层面提高患者的心理健康水平。 5.4 普及生死教育,开启死亡话题 每一位从事安宁疗护工作的医护人员、社会工作者、志愿者等都应该掌握一定的生死教育知识和技能[41]。目前,我国面临巨大的安宁疗护服务需求,但由于我国“重生轻死”传统文化的影响,对 ELDVs 的认知度、接受度较低。因此,在开展生命末期患者 ELDVs 调查的过程中,有必要向患者及家属普及生死教育、开展安宁疗护宣传教育,让患者正确认识死亡,减少死亡恐惧和焦虑,抚慰患者家属的丧亲之痛。 结语 ELDVs 是生命末期患者普遍存在的经历,它们通常对临终者有很大的积极影响,尤其是能为患者提供安慰、支持和陪伴,减少死亡恐惧和焦虑。虽然 ELDVs 在医学或心理学上都不太好解释,也没有明确的定义,长期被忽视。但是,近年的研究使人们认识到,ELDVs 区别于脑缺氧、脑死亡、谵妄或痴呆引起的幻觉,它是自然死亡过程中的一部分,代表患者的一种期望。ELDVs 可以被认为是患者灵性层面的需求,不同宗教/文化信仰的 ELDVs 体现形式有所差异,但是与患者是否发生 ELDVs 没有关联影响。有效识别患者的 ELDVs,有助于帮助医疗保健人员为临患者及家属提供个性化、针对性的安宁疗护服务。目前,我国安宁疗护处于初始阶段,关于生命末期患者临终前经历的研究较少,未来可从以下两个方面进行研究:(1)开展定性研究,如通过访谈生命末期患者、家属、医务人员、疗养院工作人员或安宁疗护志愿者、社会工作者等,了解患者临终前是否存在 ELDVs 经历。(2)开展 定量研究,调查经历过 ELDVs 的患者及家属,了解 ELDVs是否会对患者创伤后成长或家属的丧亲结局有积极影响。当前世界范围内人口老龄化问题日益凸显,终末期患者安宁疗护服务需求高涨,安宁疗护事业发展也需要与时俱进,关注生命末期患者临终前经历有利于满足个性化和多样化需求,在一定程度上促进安宁疗护事业的发展。 注:文献来源:尹媛妮,张婷婷,邱芳,刘梦婕.生命末期患者临终梦境与愿景研究进展.医学与哲学,2022年3月第44卷6期总第713期 编辑 | 志愿者 李世祥 文稿 | 蒲公英安宁之家 审核 | 蒲公英安宁之家

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